C’est un changement majeur pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot et d’autres maladies dégénératives graves. Après le Sénat en octobre, les députés ont voté lundi à l’Assemblée Nationale la proposition de loi portée par Gilbert Bouchet pour améliorer un peu le quotidien des personnes atteintes. Le sénateur Les Républicains de la Drôme, ancien maire de Tain-l’Hermitage, est lui-même touché par la sclérose latérale amyotrophique, autre nom de la maladie de Charcot. La SLA entraîne un décès rapide, lié à une paralysie progressive des membres.

« Une meilleure prise en charge »

Pour le parlementaire, joint par Chérie FM Vallée du Rhône, cette loi permettra « une meilleure prise en charge, plus rapide, et puis cette barrière de 60 ans, qui a sauté finalement (jusqu’à présent, les patients demandant la PCH – prestation de compensation du handicap – devaient le faire avant 60 ans ndlr)… je pense que ça va changer beaucoup de choses ».  Gilbert Bouchet se satisfait de cette évolution qu’il formulait de ses voeux. Lui même est aujourd’hui très affaibli et a besoin d’un respirateur.

« Une bonne nouvelle » pour lui et les autres malades

« C’est une bonne nouvelle pour moi, mais c’est une bonne nouvelle aussi pour tous ceux qui sont atteints de cette maladie », poursuit-il. « Je crois que c’est important. C’est une très belle avancée, et très heureux aussi que ça ait été voté à l’unanimité à la fois au Sénat et à la fois à l’Assemblée Nationale ». Une satisfaction d’autant plus importante que la proposition a fait consensus. Le député socialiste de la première circonscription de la Drôme, Paul Christophle, l’a par exemple votée en saluant « [le] courage, [la] ténacité et [l’] engagement » de Gilbert Bouchet malgré sa maladie. « Il est présent malgré les intempéries de l’automne, malgré la froideur de l’hiver, à tous les événements auxquels il peut se rendre ».

« Finalement il y a la politique et puis il y a aussi l’aspect humain, et je pense que c’est important […] Ça a été un travail de longue haleine, mais on y est arrivés », souligne Gilbert Bouchet, qui tient à remercier le président de la chambre haute, Gérard Larcher.

Faire avancer la recherche

« Ça a fait parler de la maladie parce que beaucoup l’ignoraient, et je pense qu’il faut aller de l’avant encore ». Le combat n’est pas terminé pour autant. Il ne fait « que commencer », selon le sénateur. La maladie de Charcot ne se guérit pas pour l’instant, même si certains traitements permettent de retarder son évolution. « Maintenant, c’est la recherche qu’il faudra faire avancer plus vite. Mais bon, déjà, c’est une étape de franchie, et je m’en félicite », conclut Gilbert Bouchet.

GILBERT BOUCHET