Son courage et sa volonté forcent l’admiration. S’il continue d’être présent sur le terrain, le sénateur LR de la Drôme Gilbert Bouchet a également tenu à faire le déplacement au Sénat mardi après-midi malgré la terrible maladie qui le ronge et qui l’affaiblit : la sclérose latérale amyotrophique. La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui prive peu à peu les personnes qui en sont atteintes de l’usage de leurs muscles, les empêchant progressivement de se déplacer et de respirer. L’espérance de vie dépasse rarement les trois à quatre ans, car même s’il est possible de ralentir la maladie, il n’est pas encore possible de la guérir. On ne sait pas non plus encore exactement ce qui la cause.

Prendre plus rapidement en charge les malades

Cette loi, portée notamment par Gilbert Bouchet, doit permettre d’accélérer la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. Les patients se heurtent en effet souvent à une lenteur administrative alors que la maladie évolue en général très rapidement.

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La loi a été adoptée à l’unanimité par les élus de la chambre haute, ce dont se satisfait Gilbert Bouchet. Véritable figure politique locale, l’ancien maire de Tain-l’Hermitage, élu sénateur en 2014, a pris la parole sur un fauteuil roulant et aidé d’un respirateur.

« Une maladie qui peut tomber sur tout le monde »

« Je crois qu’il y a eu vraiment des signatures de tout le monde, et cela me fait plaisir. Lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la comprendre, et c’est ce que j’essaie de faire. Il faut dire aussi combien ça pose problème […] Cette loi [doit permettre] d’aller plus vite. Je mène un combat pour le territoire du département de la Drôme, avec mes collègues Bernard Buis et Marie-Pierre Monier, mais je sais aussi que je mène un combat pour cette maladie. De plus en plus on en parle, mais il faut absolument qu’on ait plus de moyens, plus de communication […] Car c’est une maladie qui peut tomber sur tout le monde », a-t-il exprimé, remerciant à plusieurs reprises le président du Sénat et ses collègues de prendre part à ce vote.

« Une victoire historique »

L’ARSLA, association pour la recherche autour de cette maladie, salue « une victoire historique ». La loi doit maintenant être examinée par les députés, à l’Assemblée Nationale.